Myalgische Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)
Was ist das Chronic Fatigue Syndrome?
Myalgische Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwerwiegende Erkrankung, die schätzungsweise 0,4 Prozent der Bevölkerung betrifft – in Österreich also etwa 30.000 Menschen!
Die extreme Belastungsintoleranz, die tägliche Aktivität oder einen regulären Beruf oft kaum möglich macht, schränkt die Lebenssituation der Betroffenen stark ein. Nach körperlicher oder kognitiver Überanstrengung kommt es zur sogenannten Post Exertional Malaise, einer massiven Verschlechterung des Zustandes. Diese Verschlechterung kann für Tage anhalten und ist typisch für ME/CFS.
Dazu kommen noch Beschwerden wie schlechter Schlaf, „Hirnnebel“, Probleme mit der Regulation des Kreislaufs und Schmerzen im Bewegungsapparat sowie eine Vielzahl anderer möglicher Symptome.
Wie ist die Versorgungssituation in Österreich?
Trotz dieser schwerwiegenden Beeinträchtigungen ist die Versorgungssituation in Österreich schlecht. Es gibt keine ausgewiesenen Zentren für die Behandlung der Betroffenen. Weit schlimmer, oft fehlt die Akzeptanz für die Beschwerden, ob durch das Medizinsystem oder auch durch die Angehörigen.
Viele Betroffene werden oft jahrelang mit der Diagnose einer Somatisierungsstörung verkannt und daher falsch behandelt. Diese Stigmatisierung verursacht oft noch zusätzliches Leiden.
Was ist die Ursache für das Chronic Fatigue Syndrome?
Es gibt keine endgültige Erklärung, wie es zum Auftreten eines Chronic Fatigue Syndrome kommt. Oft steht ein Infekt am Anfang, von dem sich die Betroffenen nicht erholen. Es wird angenommen, dass ME/CFS eine Autoimmunerkrankung sein könnte, dass sich also das Immunsystem gegen den eigenen Körper richtet. Dies belegen gerade in letzter Zeit immer mehr medizinischen Studien.
Es finden sich auch häufig Immundefekte. Eine andere Hypothese ist ein chronischer Virusinfekt.
ME/CFS findet sich auch oft in Zusammenhang mit Hypermobilitäts-Syndromen wie beispielsweise dem hypermobilen Ehlers Danlos Syndrom. Eine mögliche Ursache wäre hier eine Instabilität im HWS-Bereich, durch die Druck auf den Hirnstamm oder das Rückenmark ausgeübt wird.
Fehlfunktion der Zellkraftwerke?
Auf jeden Fall scheint die Energiegewinnung in der Zelle beeinträchtigt – für eine Fehlfunktion der Mitochondrien, der „Kraftwerke der Zelle“, gibt es Hinweise. Ob das Problem direkt im Bereich der Zelle liegt oder davor ist noch unklar.
Dazu treten auch immer wieder Veränderungen im Hormonsystem auf. Auch die Zusammensetzung der Bakterien im Darm scheint bei ME/CFS verändert zu sein. Es konnten auch Auffälligkeiten bei der Bildgebung des Gehirns gezeigt werden.
Leider sind viele Studienergebnisse widersprüchlich oder müssen in größeren Gruppen bestätigt werden, sodass noch viel Arbeit notwendig sein wird, um die genaue Ursache von ME/CFS zu ergründen.
Wie kann man ME/CFS abklären?
Eine Untersuchung, die ME/CFS beweisen kann, gibt es nicht. Es liegt die Vermutung nahe, dass verschiedene Ursachen zu der gemeinsamen Endstrecke Chronic Fatigue Syndrome führen können.
In der Abklärung geht es vor allem darum, andere Ursachen für die Beschwerden auszuschließen. Eine Reihe von Laborwerten, vor allem im Immunsystem, können bei ME/CFS auffällig sein. In den meisten Fällen ist es sinnvoll, den Immunstatus zu erheben. Dazu gibt es auch bestimmte Antikörper, die bei etwa 30% der Betroffenen nachweisbar sind.
Wesentlich ist auf jeden Fall die Durchführung eines Schellong- oder NASA Lean Test. Eine Fehlfunktion des autonomen Nervensystems, das ist der Teil, der nicht willentlich beeintlussbar ist, findet sich bei vielen Betroffenen. Oft ist hier die Regulation des Kreislaufs beeinträchtigt, was zu Schwindel und Schwäche im Stehen führen kann.
Zusätzlich ist es wichtig, die Möglichkeit einer Small Fiber Neuropathie im Auge zu haben. Diese ist bei ME/CFS oft vorhanden. Der Verdacht entsteht klinisch, die weitere Abklärung muss per Hautbiopsie erfolgen.
Weiterführende Untersuchungen richten sich nach den Symptomen. Es kann manchmal notwendig sein, mit einer NLG oder EMG die Funktion der Nerven und Muskeln zu testen. Zusätzliche mögliche Untersuchungen sind beispielsweise MRT des Schädels oder der Wirbelsäule.
Wie kann man ME/CFS behandeln?
Wegen der wahrscheinlichen Vielfalt der Ursachen ist aktuell auch die Behandlung schwierig. Ohne genauen Ansatzpunkt für eine Therapie fischt man letztendlich im Dunkeln.
Wichtig ist die Symptombehandlung. Hier geht es vor allem um die Probleme mit Schlaf und Schmerz, aber auch für die oft vorhandene Kreislaufregulationsstörung oder eine Überaktivität von Mastzellen (Mastzellenaktivierungssyndrom) gibt es Ansätze.
Dazu gibt es eine Vielzahl an Nahrungsergänzungsmitteln, die bei ME/CFS verwendet werden, beispielsweise Vitamine. Ob und welche helfen, muss ausprobiert werden.
Experimentelle Therapien gibt es viele, konkrete Studienergebnisse aber in den seltensten Fällen. Am besten ist die Datenlage noch für die sogenannten Immunglobuline, die bei bestimmten Betroffenen zum Einsatz kommen können. Low Dose Naltrexon ist ebenfalls eine Behandlungsoption. Virostatika können im Einzelfall Sinn machen, wenn ein Virusinfekt möglich ist. Von Rituximab wurde viel erwartet, eine zuletzt in Norwegen durchgeführte Studie scheint aber negativ gewesen zu sein.
Am allerwichtigsten für die Betroffenen ist es, dass die Krankheit ernstgenommen wird und im Umfeld eine unterstützende Akzeptanz herrscht. Stress und Belastung über die oft engen körperlichen Grenzen hinaus muss vermieden werden, um einen sogenannten Crash zu verhindern.
Wie kann ich Sie unterstützen?
Ich kann versuchen, Sie bei ME/CFS zu begleiten. Im Rahmen des 60-minütigen Erstgesprächs werden wir die Vorgeschichte erheben und die bereits gemachten Befunde sichten. Dabei geht es vor allem darum, den Verdacht auf ME/CFS soweit möglich zu bestätigen oder allenfalls auch andere Ursachen für die Symptome zu entdecken.
Wichtig ist es, über schon erfolgte Versuche mit Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln zu sprechen, um zu sehen, welche Therapien noch sinnvoll sein können. Dazu kann man auch überlegen, ob beispielsweise Low Dose Naltrexon, Virostatika oder Immunglobuline Sinn machen.
Es hat sich gezeigt, dass es in 60 Minuten meist nicht möglich ist, seriös alle Aspekte der Erkrankung zu erfassen und dann auch noch das weitere Vorgehen zu besprechen. Oft sind Laborkontrollen oder andere Untersuchungen notwendig, deren Ergebnis bei einem Kontrolltermin besprochen wird. Es kann dann auch das weitere Vorgehen geplant werden.
Sollte ein Kontrolltermin aus körperlichen oder geographischen Gründen nicht in der Ordination möglich sein, kann er auch per Telemedizin gemacht werden.
Ich bitte Sie zu beachten, dass eine Kommunikation per E-Mail aufgrund der zahlreichen Anfragen bezüglich CFS sowie der Komplexität der Thematik nur sehr eingeschränkt möglich ist. Ausführliche Fragen müssen im Rahmen eines Termins besprochen werden. Hierfür gibt es die Möglichkeit, 60- oder 30-Minuten-Termine zu reservieren.
Langfristige Betreuung
Für die weitere Betreuung sind regelmäßige Kontrollen im Abstand von mehreren Monaten sinnvoll. Darüber hinaus sind telemedizinische Gespräche per Internet sowie eine Kommunikation mit E-mail möglich. Hausbesuche sind nach Vereinbarung ebenfalls möglich, auch für den Ersttermin.
Ich bin ständig dabei, mich auf dem Gebiet von ME/CFS fortzubilden und werde Sie über entsprechende Fortschritte bei Behandlung und Diagnose gerne informieren. Mit der CFS-Hilfe Österreich bin ich gut vernetzt.
Für Terminvereinbarungen und Fragen können Sie mich unter ordination@neurostingl.at bzw. 01/4022222 erreichen!
Ersttermin
- Erheben der Vorgeschichte
- Durchsicht der vorliegenden Befunde
- neurologische Untersuchung
- Besprechung eventuell noch notwendiger Untersuchungen
Kontrolle
- Besprechung der durchgeführten Befunde
- Klären von eventuell offenen Fragen
- Planen des weiteren Vorgehens