Fehlende Anlaufstellen für ME/CFS
In der Versorgungskrise bei ME/CFS gibt es seit Jahren einen Eiertanz um die Tatsache, dass zu einer normalen Versorgung von ME/CFS auch Spezialambulanzen gehören.
Mindestens ebenso lange gibt es Kritik an der sozialen Absicherung.
Manche Entwicklungen sind daher leider wenig überraschend.
Wenn jetzt mächtige Player den Eindruck erwecken wollen, in den nationalen Aktionsplan nicht ausreichend eingebunden gewesen zu sein, darf man das durchaus auf Plausibilität prüfen. Ein erster Schritt ist hier ein Blick auf die Liste der Teilnehmer*innen.
Das Problem der fehlenden Anlaufstellen ist klar benannt und bestens bekannt. Expertise zur Umsetzung dieser notwendigen Anlaufstellen ist über das Referenzzentrum vorhanden.
Wenn jetzt nicht endlich etwas im Sinne der Betroffenen geschieht, ist offenkundig, wo das Problem sitzt.
ME/CFS verschwindet durch Ignorieren nicht. Abgesehen von den individuellen Schicksalen kostet die Erkrankung medizinisch und im Sozialbereich auch (oder gerade…), wenn man die Betroffenen nicht spezialisiert versorgt.
Versorgungskrise bei ME/CFS
Bei all den Arbeitsgruppen, Aktionsplänen, Nachverhandlungen und Evaluationen darf man nicht vergessen, dass Menschen mit ME/CFS seit Jahrzehnten ohne adäquate medizinische und soziale Versorgung sind.
Es pressiert. Oder wie es die Betroffenen ausdrücken: „Wir haben Worte satt.“
Es ist erfreulich, dass die österreichischen Medien genauer hinschauen, sowohl was die fehlende medizinische Versorgung als auch die Probleme bei der sozialen Absicherung betrifft. Für Artikel im Standard und Falter wurde ich zum Thema befragt.
Erfreulich ist auch, dass ME/CFS und die Missstände bei der Versorgung auch politisches Thema bleiben, unter anderem im Parlament, zB in der Rede von Volksanwalt Achitz.