ME/CFS fehlt in der Einschätzungsverordnung
Dass ME/CFS nicht in die Einschätzungsverordnung aufgenommen wurde, ist mehr als bedauerlich und letztendlich unverständlich. Die Einschätzungsverordnung regelt die Feststellung des Grades der Behinderung in Gutachten.
Die Argumentation, dass man diesen Grad der Behinderung „durch Analogie zu vergleichbaren Krankheiten und Einschränkungen einschätzen“ könne, zeugt von einer Unkenntnis der Erkrankung – und auch der aktuellen Realität.
Das Kardinalmerkmal von ME/CFS ist die Post Exertional Malaise (PEM). Diese kommt bei anderen Erkrankungen nicht vor, weswegen eine Analogie schlicht nicht herzustellen ist.
Dass das in der aktuellen Praxis scheitert, belegen ja gerade die vielen Berichte der Betroffenen, wegen der die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS so konstruktiv versucht hat, eine Verbesserung zu erreichen.
Regelmäßig wird in Gutachten die Tatsache der PEM entweder ausgeblendet oder ihre Auswirkung auf das Leben der Betroffenen heruntergespielt. Dabei ist es gerade die PEM, die die Leistungsfähigkeit in Arbeit und Alltag limitiert.
Nachdem die Auswirkungen von PEM meist erst nach dem Gutachten sichtbar werden, wirken Betroffene oft relativ „gesund“ und wenig eingeschränkt. Der fehlende Kenntnisstand zu ME/CFS, bedingt durch das Fehlen von Aus- und Fortbildung, rächt sich hier zum Nachteil kranker Menschen.
Lösungen sind jetzt notwendig
Der Verweis auf künftige Reformen ist ein Schlag ins Gesicht der Betroffenen, die schon viel zu lange im Stich gelassen werden. Zur Erinnerung: im Parlament gab es 2023 eine Entschließung zur Anerkennung, medizinischen Versorgung und Absicherung von Betroffenen sowie Forschungsförderung.
Hier hätte es eine Chance gegeben zu zeigen, dass man bereit ist, mehr als nur schöne Töne zu liefern.
Es geht bei ME/CFS nicht um irgendwelche Sonderregelungen sondern die Anerkennung, dass es eben nicht analog zu anderen Erkrankungen zu sehen ist – aber trotzdem mit gleicher Ernsthaftigkeit und gleichem Wissensstand begutachtet wird, wie man es auch sonst erwarten würde.