Brandneu wurde das erste Ergebnis des „Care for ME/CFS„-Projekts an der Medizinischen Universität Wien präsentiert – ein Praxisleitfaden, der helfen soll, die Versorgung von Menschen mit ME/CFS zu verbessern.
Entstanden ist dieser Leitfaden unter Federführung von Prof. Eva Untersmayr-Elsenhuber in Zusammenarbeit mit der Österreichischen Gesellschaft für MECFS.
Bei „Care for ME/CFS“ wurden Daten aus insgesamt fast 900 Fragebögen und Interviews von Betroffenen und Stakeholdern ausgewertet.
Praxisleitfaden „Care for ME/CFS“
Inhalt ist einerseits der aktuelle Stand – die anhaltend schlechte Versorgung von Menschen mit ME/CFS in Österreich. Wie auch die Wiener Zeitung aktuell berichtet, fehlt es weiterhin an medizinischer Ausbildung und Kompetenzzentren.
Dazu präsentiert der Leitfaden aber auch Lösungsansätze. Rahmenbedingungen, die in einer Anlaufstelle für ME/CFS notwendig sind, werden klar umrissen. In Zusammenarbeit mit der TU Wien werden auch Planungsentwürfe für ein solches Kompetenzzentrum erstellt.
Zusätzlich gibt es Informationen zu möglichen Behandlungen. Es wird beispielsweise gezeigt, welche Medikamente bei Menschen mit ME/CFS helfen können.
D-A-CH Konsensuspapier
Vor allem auch in Kombination mit einem aktuellen DACH-Konsensuspaper zu Diagnostik und Therapie von ME/CFS liegen die Fakten zur Versorgung der Betroffenen auf dem Tisch.
Es ist bei ME/CFS schon längst nichts mehr „mysteriös“ und individuelle Befindlichkeiten ob man daran „glaubt“ sollten bei ME/CFS genauso wenig toleriert werden wie bei anderen Erkrankungen.
Für das Konsensuspapier haben mehr als 30 ME/CFS-Expert*innen und Spezialist*innen aktuelles Wissen praxisnah zusammengetragen.
Webinare am Zentrum für Public Health
Oft wird ja bei ME/CFS der Eindruck vermittelt, es ließe sich nichts objektivieren. Teilweise spielt man dann aber objektivierbare Befunde in ihrer Relevanz herunter. Dies schadet den Betroffenen.
Zur Abhilfe gibt es über das Zentrum für Public Health an der Medizinischen Universität Wien durch großes Engagement von Prof. Kathryn Hoffmann mehrere Webinare zu verschiedenen Aspekten von ME/CFS. Dies wurde mit internationalen Sprecher*innen und Unterstützung der WE&ME Foundation umgesetzt.
Diese Webinare sind über das DocCheck-Portal auch on-demand zugänglich.
