Kein Zweifel an einer somatischen Ursache von ME/CFS
Dass sich in Österreich zum Thema ME/CFS etwas zu tun scheint, ist extrem positiv zu bewerten. Die Ausschreibung für ein Referenzzentrum für ME/CFS läuft gerade.
Auch dass die Österreichische Gesellschaft für Neurologie (ÖGN), wo ME/CFS leider lange überhaupt nicht vorkam (keine Arbeitsgemeinschaft, keine Ausbildung, keine Fortbildung), sich im Rahmen eines Konsenstreffens damit beschäftigte, ist ein sehr wichtiger Schritt.
Ebenso, dass dabei die somatische Genese von ME/CFS nicht bestritten wurde.
Das Referenzzentrum für ME/CFS ist wichtig
Man muss bei allen berechtigten Kritikpunkten, zB am Namen, die Basis finden, die Situation der Betroffenen besser zu machen.
Denn über die Tatsache, dass hier einiges im Argen liegt, kann auch die Diskussion darüber, dass ME/CFS kein adäquater Name ist, nicht hinwegtäuschen. Malaria wird ja auch trotz des veralteten Namens („schlechte Luft“) ernst genommen, und Menschen mit ME/CFS leiden abseits der Semantik an einer schweren Multisystemerkrankung.
Wichtig wäre für eine rasche Verbesserung der Versorgung, dass das geplante Referenzzentrum an jene geht, die Expertise zu ME/CFS haben.
Weiters müssen die sehr positiven Worte aller politischen Parteien in konkreten Kompetenzzentren münden. Das Wissen dazu ist auch in Österreich vorhanden, zB bei „Care for ME/CFS„.
Nationaler Aktionsplan für ME/CFS
In diese Richtung ist auch der nationale Aktionsplan zu postviralen Erkrankungen relevant, wo die Gespräche kurz nach dem Konsensustreffen der ÖGN bereits begannen.
Ein nationaler Aktionsplan – der auch umgesetzt wird – ist nämlich dringend notwendig, weil ME/CFS weiterhin eine höchst relevante Erkrankung ohne Versorgungsstruktur ist.
ME/CFS darf hier aber nicht in der Gruppe von postviralen Erkrankungen „verwässert“ werden, denn:
1) ME/CFS ist nicht ausschließlich postinfektiös.
2) ME/CFS benötigt ein grundlegend anderes Herangehen als die meisten Erkrankungen.
3) Für viele postinfektiöse Probleme – zB Myocarditis, Dysautonomie, psychiatrisch – gibt es Versorgungsstrukturen (auch wenn diese durchaus an den steigenden Bedarf angepasst werden müssen).
Für ME/CFS aber nicht.
