Myalgische Encephalitis/Chronic Fatigue Syndrome

Chronic Fatigue Syndrome

Myalgische Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)

Was ist das Chronic Fatigue Syndrome?

Myalgische Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwerwiegende Erkrankung, die schätzungsweise 0,4 Prozent der Bevölkerung betrifft – in Österreich also etwa 30000 Menschen!

Die extreme Belastungsintoleranz, die tägliche Aktivität oder einen regulären Beruf oft kaum möglich macht, schränkt die Lebenssituation der Betroffenen stark ein. Dazu kommen noch Beschwerden wie schlechter Schlaf, „Hirnnebel“, Herzrasen bei geringer körperlicher Anstrengung und Schmerzen im Bewegungsapparat sowie eine Vielzahl anderer möglicher Symptome.

Wie ist die Versorgungssituation in Österreich?

Trotz dieser schwerwiegenden Beeinträchtigungen ist die Versorgungssituation in Österreich schlecht. Es gibt keine ausgewiesenen Zentren für die Behandlung der Betroffenen. Weit schlimmer, oft fehlt die Akzeptanz für die Beschwerden, ob durch das Medizinsystem oder auch durch die Angehörigen.

Viele Betroffene werden oft jahrelang mit der Diagnose einer Somatisierungsstörung verkannt und daher falsch behandelt. Diese Stigmatisierung verursacht oft noch zusätzliches Leiden.

Was ist die Ursache für das Chronic Fatigue Syndrome?

Es gibt keine endgültige Erklärung, wie es zum Auftreten eines Chronic Fatigue Syndrome kommt. Oft steht ein Infekt am Anfang, von dem sich die Betroffenen nicht erholen. Es wird angenommen, dass ME/CFS eine Autoimmunerkrankung sein könnte, dass sich also das Immunsystem gegen den eigenen Körper richtet. Dies belegen gerade in letzter Zeit immer mehr medizinischen Studien.

Auf jeden Fall ist die Energiegewinnung in der Zelle beeinträchtigt – für eine Fehlfunktion der Mitochondrien, der „Kraftwerke der Zelle“, gibt es viele Hinweise.

Dazu treten auch immer wieder Veränderungen im Immun- und Hormonsystem auf. Auch die Zusammensetzung der Bakterien im Darm scheint bei ME/CFS verändert zu sein. Leider sind viele Studienergebnisse widersprüchlich, sodass noch viel Arbeit notwendig sein wird, um die genaue Ursache von ME/CFS zu ergründen.

Wie kann man ME/CFS abklären?

Eine Untersuchung, die ME/CFS beweisen kann, gibt es nicht. Es liegt die Vermutung nahe, dass verschiedene Ursachen zu der gemeinsamen Endstrecke Chronic Fatigue Syndrome führen können.

In der Abklärung geht es vor allem darum, andere Ursachen für die Beschwerden auszuschließen. Eine Reihe von Laborwerten, vor allem im Immunsystem, können bei ME/CFS auffällig sein. In den meisten Fällen ist es sinnvoll, den Immunstatus zu erheben. Dazu gibt es auch bestimmte Antikörper, die bei etwa 30% der Betroffenen nachweisbar sind.

Weiterführende Untersuchungen richten sich nach den Symptomen. Es kann manchmal notwendig sein, mit einer NLG oder EMG die Funktion der Nerven und Muskeln zu testen. Bei Kreislaufproblemen muss ein sogenannter Schellong-Test gemacht werden. Zusätzliche mögliche Untersuchungen sind beispielsweise MRT des Schädels oder der Wirbelsäule oder eine Abklärung auf Small Fiber Neuropathie.

Wie kann man ME/CFS behandeln?

Wegen der wahrscheinlichen Vielfalt der Ursachen ist aktuell auch die Behandlung schwierig. Ohne genauen Ansatzpunkt für eine Therapie fischt man letztendlich im Dunkeln.

Wichtig ist die Symptombehandlung. Hier geht es vor allem um die Probleme mit Schlaf und Schmerz, aber auch für die oft vorhandene Kreislaufregulationsstörung oder eine Überaktivität von Mastzellen gibt es Ansätze.

Dazu gibt es eine Vielzahl an Nahrungsergänzungsmitteln, die bei ME/CFS verwendet werden, beispielsweise Vitamine. Ob und welche helfen, muss ausprobiert werden.

Experimentelle Therapien gibt es viele, konkrete Studienergebnisse aber in den seltensten Fällen. Am besten ist die Datenlage noch für die sogenannten Immunglobuline, die bei bestimmten Betroffenen zum Einsatz kommen können. Low Dose Naltrexon ist ebenfalls eine Behandlungsoption. Von Rituximab wurde viel erwartet, eine zuletzt in Norwegen durchgeführte Studie scheint aber negativ gewesen zu sein.

Am allerwichtigsten für die Betroffenen ist es, dass die Krankheit ernstgenommen wird und im Umfeld eine unterstützende Akzeptanz herrscht. Stress und Belastung über die oft engen körperlichen Grenzen hinaus muss vermieden werden, um einen sogenannten Crash zu verhindern.

Wie kann ich Sie unterstützen?

Ich kann versuchen, Sie bei ME/CFS zu begleiten. Im Rahmen des 60-minütigen Erstgesprächs werden wir die Vorgeschichte erheben und die bereits gemachten Befunde sichten. Dabei geht es vor allem darum, den Verdacht auf ME/CFS soweit möglich zu bestätigen oder allenfalls auch andere Ursachen für die Symptome zu entdecken.

Wichtig ist es, über schon erfolgte Versuche mit Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln zu sprechen, um zu sehen, welche Therapien noch sinnvoll sein können. Dazu kann man auch überlegen, ob beispielsweise Low Dose Naltrexon oder Immunglobuline Sinn machen.

Gleichzeitig mit dem Ersttermin bitte ich Sie, auch einen Folgetermin im Abstand von drei bis vier Wochen zu vereinbaren. Es hat sich gezeigt, dass es in 60 Minuten meist nicht möglich ist, seriös alle Aspekte der Erkrankung zu erfassen und dann auch noch das weitere Vorgehen zu besprechen. Oft sind Laborkontrollen oder andere Untersuchungen notwendig, deren Ergebnis beim Kontrolltermin besprochen wird. Es kann dann auch das weitere Vorgehen geplant werden.

Sollte der Kontrolltermin aus körperlichen oder geographischen Gründen nicht in der Ordination möglich sein, kann er auch per Telemedizin gemacht werden. Wenn nach dem Ersttermin klar ist, dass kein zweiter Termin notwendig sein wird, kann er kostenfrei storniert werden.

Langfristige Betreuung

Für die weitere Betreuung sind regelmäßige Kontrollen im Abstand von mehreren Monaten sinnvoll. Darüber hinaus sind telemedizinische Gespräche per Internet sowie eine Kommunikation mit E-mail möglich. Hausbesuche sind nach Vereinbarung ebenfalls möglich, auch für den Ersttermin.

Ich bin ständig dabei, mich auf dem Gebiet von ME/CFS fortzubilden und werde Sie über entsprechende Fortschritte bei Behandlung und Diagnose gerne informieren. Mit der CFS-Hilfe Österreich bin ich gut vernetzt.

Für Terminvereinbarungen und Fragen können Sie mich unter ordination@neurostingl.at bzw. 01/4022222 erreichen!

Erst-Termin

 

  • Erheben der Vorgeschichte
  • Durchsicht der vorliegenden Befunde
  • neurologische Untersuchung
  • Besprechung eventuell noch notwendiger Untersuchungen

Zweit-Termin

 

  • Besprechung der durchgeführten Befunde
  • Klären von eventuell offenen Fragen
  • Planen des weiteren Vorgehens

 

Falls kein Zweittermin notwendig sein sollte, ist dieser kostenfrei stornierbar.

Honorare

 

Ersttermin

60 Minuten à €160

Zweittermin

60 Minuten à €160

Kontrolle

30 Minuten à €100

Telemedizinische Konsultation

20 Minuten à €50

Link zu einem Artikel im Standard, für den ich befragt wurde (26.10.2018)

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Link zu einem Artikel in Gesund&fit, für den ich befragt wurde (19.11.2018)

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Link zu einem Beitrag von ATVaktuell, für den ich befragt wurde (27.11.2018)


Link zu einem Artikel in Medico, für den ich befragt wurde (6.2.2019)

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Link zu einem Beitrag von ORF Studio 2, für den ich befragt wurde (12.02.2019)